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写给自己的话(现在、过去、未来)

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写给现在的自己 g[#k.CuP  
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    一直以来,我都被这样一个问题所困惑。犹如人类追问自己到底怎么来的,又怎么死的,将要向何方等等这些问题一样所困扰。随着时代变迁、科学发展、人类文明进步,这些问题会发展终将得到解答。而我的问题——我到底是怎么聋的——也在26年后才得到解答。确切地说,得到了部分解答。 DO7- =74=  
    其实,在知道答案的一瞬间,我便早已有了心理准备。我曾经亲昵地称我的左耳与右耳为小拉(Left)与小瑞(Right),近30年的时间,我们之间已彼此熟悉彼此温暖。在受到生病困扰,无法听清我想听到的声音时;在别人嘲笑我是大舌头时,拿起电话却不知道对方在说什么时;在上课看着老师直到泪眼模糊,依然不明白他讲到哪个重点时;在一片万籁俱静的黑夜里呆呆地望着星空哭泣,却听不到爸爸使劲的敲门声时……我曾经恨过这两只耳朵。可是难受过后,我也在认真地思索,小拉与小瑞给予我的不仅有痛苦,更多的是磨砺,她们让我具有了许多常人所没有的能力:我可以看口型,有敏锐的观察力,也赋予了我善良、开朗乐观、坚韧的性格。从某种意义上说,她们是我活下去的推助力。因此,不管小拉与小瑞是否先后天失去听力,她们终将陪伴我一生。于是,当我询问解放军总医院戴朴教授:“我是不是先天聋?”时,语气里充满了坚定与从容。这一刻,不仅仅是我的父母在面对,更多的是我自己在面对,我要让自己能够从容地接受这现实,因为这决定我将如何走好接下来的路。 ZR!cQ oV=  
    戴朴教授说,我所患有的是典型的Pendred's综合症,医学界上叫耳聋甲状腺肿,是遗传性先天性耳聋,同时伴有大前庭导水管宽综合症。加上我可能也对一些抗生素过敏,出生时注入的大量庆大霉素也间接地损害了我的听力,使我双耳损失程度不一,还好基因检测结果显示我不具有遗传性,我可以放心地孕育新生命。尽管是何原因导致我父母基因突变生下我这个可怜的小孩儿,目前还没有确切的答案可以解释,然而目前仅知的这些已足够解开我心中的疑惑了。包括我的脖子为何总是那么肿,为何我头晕起来如此吓人,为何我的身体素质一直不太好……其实,这一切一切,证明了小拉与小瑞,给我制造的麻烦也好亦或是我需要承受的可恶的症状也好,从一开始到现在甚至将来。尽管如此,我依然平静地接受了这个现实。 uSABh ^  
    之所以开头要说这么多,是因为我很想描述当我知道耳聋真正原因时的心情。我甚至都在想,上天安排让我奔三了才知道真实原因,也是为了眷顾我的父母,他们年逾花甲,实在经不起这样的折腾。我甚至能够想象到,如果倒退二十年,这个消息对我父母来说无疑是晴天霹雳。我感谢我有这样优秀的父母,是他们的不抛弃不放弃不退却,造就了我的成功。这样,多年后的我,已经有能力开始承担自己的一切时,则很大程度上分担了父母的心理压力,让他们可以安心地尽享天伦之乐,生活依然沿着幸福快乐的轨迹向前行驶。而我,则要做好这列车的驾驶者,掌握好自己的命运,甚至全家的幸福。 dV5PhP>6  
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写给过去的自己 +dqk 6RE  
Ef2Y l  
    到今年的8月,我就满27岁了。这真是一个女孩蜕变成女人的分水岭。过了27,已不再有16岁时的顽皮、18岁时的青涩、23岁时的懵懂,25岁时的清纯,应该是用更加坚定的脚步迈向女人的地界,开始承担为人女、为人妻、为人母的职责,要在事业上有所建树,在学习上有所成就,在生活上有所依靠。我很庆幸,我与小拉和小瑞,已走过了我生命中的黒铁、白银、黄金时代,我相信以后依旧会更坚实地走向光明的未来。 ?r{TOj n  
    想起童年时代曾经读过的书,所有名人名言在我脑海里一一闪过,此时此刻都变得光彩炫目。我知道,过去即便有黑暗,也被那些阳光得暖暖的。翻开儿时的照片和日记,从小脚印到我歪歪扭扭的小字,爸妈年轻时英俊美的脸到年老时沧桑却依旧慈祥的神情,我和爸妈比个头一年比一年高,从我总是在一堆人的侧边照相到被小伙伴们拥到中间照相……我知道,我生在幸福的家庭,生在幸福的社会,生在充满阳光的世界里。 M:R8<.{  
    再打开我精心收藏的助听器,从小到大我所带过的助听器足有7个,电池数以万计。它们见证了父母为我含辛茹苦、省吃俭用的财富。正因为这些助听器,才使我靠着一耳全聋、一耳95分贝的残余听力打破了十聋九哑的世俗观念,用自己的声音和能力向世人证明我的价值。 h7bPAW=(  
    当然,我不会忽略这些幸福背后的辛酸,因为它们也是生活中的一部分,没有苦就没有甜,没有哭就没有笑,没有挫折就没有勇气,没有痛苦就没有幸福。在这里,我已经不想用所谓的吃得苦中苦方为人上人这样的词句,因为我和我父母包括我的爱人、亲人、朋友所做的一切,仅仅是为了活着、有尊严地活着、快乐地活着。因此,从小到大,我一直怀着虽自信但也谦卑,虽快乐但也冷静,虽单纯但有思考的心境,不怨天尤人、不自怨自艾、不自暴自弃,知道自己的定位,也会坚持自己的梦想,一步一脚印地踏实走过。我感谢过去的自己,无论是父母的选择还是自己的选择,我知道这些选择都是正确的,我为过去的自己感到骄傲,也相信未来的自己一样精彩。 !cRfZ  
     n4^~gT%b5]  
写给未来的自己 ETM2p1 ru0  
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    既然已经不避讳地提到了自己的年龄,那就意味着我要面对女人一生中的重要阶段,像许许多多结婚的女人一样,盼望着有着自己的孩子。在看到别的小孩子时我的内心也有了细微的变化,潜能中的母爱正在一点一点激发出来。然而我知道我还需要精心地策划好自己的未来,让我的小拉与小瑞发挥他们最大的功效,用一个全新的自己面对新生命的降临。 Vd,'  s  
    说起来这是十分神奇的一刻,在年初忙碌单位的十二五规划时,同事笑着对我说:人工耳蜗手术要列入朱轶琳个人的十二五规划中!此时此刻我脑海里闪现出这样的想法:科技的确是残疾人的隐形翅膀。凭借科技,我们可以实现以前想不到做不到的事情。譬如,让沉寂了近30年的小瑞重新听见声音。 W0Ktw6  
    说得我现在还在激动中,虽然前些日子不小心做了件2事,从楼梯第二层台阶摔倒底下,疼的龇牙咧嘴泪眼哗啦的,但是想起这件事情,我的眼前依然有光明……
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只看该作者 沙发  发表于: 2011-02-25
一直关注中国聋儿网,想不到这么些年,论坛已经壮大发展了。孩子们都长大了,时间过得真快。这几天在家休息,有机会多看看论坛,也写了一篇文章,发上来和大家分享。写的不好地方还请多多包涵
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只看该作者 板凳  发表于: 2011-02-25
因为一样的遭遇,所以我们站在一起.
因为一样的孩子,所以我们的生活充满挑战.
因为有你们的爱.所以有了这个家!

http://haomeng72.blog.sohu.com/
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只看该作者 地板  发表于: 2011-02-26
我想我明白了为什么我看了你的日记而不能控制住自己的眼泪,因为此刻你是我,我就是你。 }q[Bd  
从两个月前发现我四周岁的女儿听力急剧下降乃至消失,我经历了你父母当年曾经历过的一切。你的父母始终对于不离不弃,他们是我学习的榜样! y1f:?L-z  
几天前我也写下了一封给未来的信,是写给我女儿的未来。我想让时间来见证:不管最后的结果是怎么样,我们当初曾经是非常非常地努力过并一直努力着!! quxdG>8  
向你的父母致敬,同时也祝福你!!!
宝贝,爸爸妈妈一定会让你重新听到跳动的音符!心路历程让时间来见证:http://blog.sina.com.cn/jiangxh75
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只看该作者 4楼 发表于: 2011-02-26
哥们别灌水啊,好几个帖子都一模一样的。 zbkMFD.{y  
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只看该作者 5楼 发表于: 2011-02-27
引用
引用楼主琳儿于11-02-25 12:09发表的 ocbB&  
再打开我精心收藏的助听器,从小到大我所带过的助听器足有7个,电池数以万计。它们见证了父母为我含辛茹苦、省吃俭用的财富。正因为这些助听器,才使我靠着一耳全聋、一耳95分贝的残余听力打破了十聋九哑的世俗观念,用自己的声音和能力向世人证明我的价值。 /PBaIoJE  
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J&/lx${  
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楼主的父母很不容易,助听器的维护保养很是烧钱啊 <:FP4e "(  
我来做个成本分析 YYEJph@06q  
N/$`:8"  
1、平均四年换一对助听器,以一对助听器2万元计算(楼主的听损属于极重度,助听器便宜不了),27年换了7对助听器,花了14万 V-I(WzR9y  
2、电池1.5元一节计算,一万节就是1万5 SKuIF*"! S  
3、27年下来的调机费算个五千不算多吧 o}Odw ;  
1(zsOeX  
合计16万,很接近一个耳蜗的费用了,而且助听器还会每四年更换下去,从长远来看,感觉反倒是耳蜗省钱呢。 M2x["  
[ 此帖被子畅爸爸在11-02-27 06:34重新编辑 ]
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只看该作者 6楼 发表于: 2011-03-01
这么重度的听力助听器有用?
一切为了孩子
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只看该作者 7楼 发表于: 2011-03-01
呵呵~几天没上这个网,关注的人不少啊!谢谢大家!写作的时候,动情处也会流下眼泪,毕竟是自己的亲身体会,只有经历的人才能懂得。记得小时候应万选蓉老师邀请在中国聋儿康复中心演讲,一转眼就过了20年,但是我看到的爸爸妈妈们看孩子的目光和心情依然是一样的。 +(xeT+J  
我承认我过去的所有时间都是在和健全人打交道,融入社会是我的终极目标,我想现在我需要回馈社会。无论是工作还是其他时间的义务帮忙。在这一点上,我要向3388学习。虽然和您是好朋友,但是很多地方,不如您。 L=2y57&Y  
至于助听器和耳蜗的价格比较,我本人对数字极度不敏感,没算过这笔账,这么一看确实如此。尤其是当前的经济状况来看,如果适合做手术的话,相对人工耳蜗确实比助听器要节省得多。这也许就是很多人说的买汽车比打车便宜,呵呵~ _#$ *y  
我的左耳一直戴着助听器,虽然平均听力95分贝,但是我的低频相对较好,也是因为从小就戴,是我的听力一直很稳定,也锻炼了我能够带助听器听声音。现在已经有大功率的助听器了,多了解了解,无论是做耳蜗还是买助听器,尽早给您的孩子实现听见声音的梦想。 V{|}}b?w?  
马上就要到3月3日了,我在这里祝福所有父母和孩子们,以及像我一样的人,身体健康,永远快乐!
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只看该作者 8楼 发表于: 2011-03-05
学习的榜样
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只看该作者 9楼 发表于: 2011-03-07
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