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前庭导水管扩大聋儿家长的无奈(修复帖)

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原统计数字 前庭导水管扩大聋儿家长的无奈  3388 2008-07-24 +m|S7yr'  
8/1896缥缈蓝冰 eIZ7uSl  
10-03-23 19:49
EL*OeyU1l  
Un [olp  
前庭导水管扩大聋儿家长的无奈 I4[sf  
~ IPel  
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L#t^:%   
\<cs:C\h7  
     前庭导水管扩大综合征 , 1978年被正式命名为LVAS,是一种先天性遗传性疾病,约占儿童和青少年感音性神经聋的1.5%,除前庭导水管扩大外,不合并其他内耳畸形。 Ll" Kxg  
    病因  ,\YlDcl':0  
  . 发病原因多数属于基因遗传或个体基因突变所致。发病原因较为复杂,可为遗传、感染、环境、孕妇心理障碍等因素。感染是其主要诱因。  BHmmvbM#Qm  
  .   LVAS有家族遗传倾向,大多数为隐性常染色遗传、X性连锁显性遗传或多因素遗传。   y {&"g  
  . 胚胎早期的前庭导水管短、直而宽大,嗣后变窄变长呈“J”字形,若在胚胎早期出现发育障碍,无论任何病因(外界的、自身的)均可使前庭导水管停于胚胎期的宽大状态,该宽大、畸形的前庭导水管必将发生功能上的障碍 
;iol 2  
  . Pyle GM. 对48例不同胚胎发育期的颞骨进行连续切片组织学检查,观察整个胚胎期前庭导水管生长(VA)生长模式。大部分膜迷路妊娠20周发育至成人样。  &@g~o0  
  . 但VA生长贯穿整个胚胎期,资料显示LVAS可能由于生后或儿童早期发育畸形。这与Kodama提出的前庭导水管生长至3~4岁一致。而多数学者认为LVAS为胚胎发育化疾病。 ;Jh=7wx  
  2O|jVGap5x  
病理生理    OTgctw1s  
. 前庭导水管将膜迷路与内淋巴囊相连,而正常大小的前庭导水管是维持内淋巴液代谢所必需的。当前庭导水管扩大时,内淋巴液可经扩大的前庭导水管从内淋巴囊倒流于耳蜗或前庭,损伤感觉毛细胞,出现耳聋或眩晕   HP GIz!o  
症状 c(@(j8@S  
. 多为双侧听力损伤,少数呈单侧。 A_8UPGh8  
. 听力障碍发生时间多数在3~4岁,少数可在出生时听力下降。  )Y@E5Tuk>  
  特点:突发性、反复性和波动性听力下降,多呈高频听力损伤。   ,@\$PyJ  
. 听力损伤后可自行恢复或治疗恢复。但不能达到原来水平,最终发展成重度聋或全聋。平均每年下降约为4dB。 %S`ygc}|  
. 听力损伤恢复:一般同一患者与前庭导水管管径呈平行关系。  ILN Yh3  
. 言语发育不良,咬字不清。  aXv [~  
. 前庭症状发生率约为1/3,表现为眩晕、恶心、呕吐、平衡功能降低,对儿童眩晕伴感音神经性听力下降的患者应考虑LVAS的可能。
M%yeI{m  
治疗原则:  x=S8UKUx  
            1.肾上腺皮质激素:强地松20mg/日,地塞米松5mg/日,突击治疗7〜10天。  VnjhEEM!  
            2.改善内耳微循环药物:葛根素、低右。    n]3Lqe;  
            3.必要时能量合剂。
  f9%M:cl  
http://www.my33er.com/upload/read.php?tid=72&fpage=3 !~j-5+DI  
5WlBe c@  
&c AFKYt  
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只看该作者 沙发  发表于: 2010-03-23
     前庭导水管扩大综合症,其听力损失特点呈持续下降型的,任何一点的发烧感冒,磕碰旋转都有可能引起继续下降,是悬在这类病症聋儿家长心里的一颗定时炸弹. b6d}<b9#  
     我从事聋儿工作5年了,几年来接触了大量了聋儿家庭,其中就包括非常多的前庭聋儿家庭,虽说我的女儿很幸运不属于这个病症,但因为接触的太多了,让我更能够体会这类家长心理的无奈. #]*]qdQWV^  
    过去我们对于这个病症不了解,一般认为孩子要在3-4岁才发病,而后分几个发病阶段,而一般儿童在3-4岁时已经能够掌握了大量的语言,属于语后聋,康复起来容易轻松,通常说这些家长要比我们幸运. Wg=qlux-  
   可实际上却不是这样的,随着每年接触聋儿病例的增多,以及聋儿家长对听力学的认识加强,现在很多孩子都能够做到全面检查,尤其是现在家长们能够意识到内耳CT检查对孩子听力解决的指导重要性,所以我们发现这个病症发病是没有时间段规律的,从一个月的婴儿到50岁成年人每个年龄层都有发病的病例存在. U gTgva>?  
     因此很多前庭孩子没有获得语言就失去了听力,学习语言的机会,而且由于其病症的隐蔽性,渐进下降的特点,蒙蔽了家长的眼睛,有很多孩子其实是在1岁,2岁就发生听力下降,但开始时由于程度教轻,普通家长在日常生活中注意不到,随着时间的推移,等到感觉孩子言语不清,或者是已经4/5岁还不会说话,才想起检查的时候,孩子的听力已经下降很严重了.错过了学习语言的最佳时间.因此我说这些孩子比我们的孩子还不幸. .s%dP.P:i1  
      我所接触过的前庭家庭有如下几个情况: B) BR y%  
 1.    语后聋,一般是在3/4岁以后,算是比较幸运的,这些孩子失去听力前已经掌握了大量的语言,发病后孩子自己有语言能力告诉家长"听不到了".    能够及时发现并采取干预手段,大部分孩子能够通过药物控制,保持较长一个时间的听力稳定. Ge ?Q)N  
       大多数这类孩子发病时听力损失轻,年龄刚好处在幼儿的言语发展期,佩带助听器后,重新追回语言比较容易,训练起来也较轻松.也有部分孩子的听力会一下掉到谷底,采取药物干预3到6个月后,听力损失依然严重,及时采取人工耳蜗手术,康复效果也会好过其他的聋儿, !,OY{='  
       我们平时所见言语康复非常好的前庭孩子基本都是这一类.并且发病越晚,对于孩子的人生影响越小. zsr;37  
2.    一岁后发病,属于语前聋,这一类型的隐蔽性非常强,因为家长会认为孩子小时候是有听力的,并且还有一些简单的发音,麻痹侥幸的心理会让他们认为不过是孩子说话晚的事,过几年就会好了的.直到若干年后发现孩子还是只会说那几个字,或者言语不清,或者智力语言等都落后同龄孩子,才着急起来,一检查知道孩子是这样的一个病症后,他们往往痛不预生,把一切责任归咎自己,很难及时从痛苦中转出来,把心思及时放在孩子的康复上. &HtG&RvQf  
      这一类的孩子康复起来最难,因为很隐蔽的性质,发现时往往已经错过了孩子的言语发展期,构音器官也因为长久的不正确发音形成了构音障碍.曾经有一例在孩子8岁时才发现,找到我后虽然给予了帮助,但两年过去了,发音问题依然无法解决,只能进入聋校学习,但因为也错过了学习手语的最佳时机.现在在聋校的学习也跟不上其他孩子. 8 Y))/]R  
   3.   一岁前发病,这类孩子还是比较幸运的,发现的早的,就能够及时的采取干预措施,听力损失严重的及早选择人工耳蜗手术.术后效果和普通聋儿同步. gTk*v0WBm  
        而听力轻的则比较困惑,这类家长也最痛苦,他们要在助听器和耳蜗手术的选择中苦苦挣扎上好些年.孩子听力的不断波动会让他们去把医院的门槛踩平. Ao, <G.>R  
    4. 成年后突聋,因为一直生活在普通人群之中,学习以及思维发展没有受到限制.因此造成的影响主要集中在不便利上,采取干预手段后对生活的影响不大. KT0Pmpp5  
      以上是我总结的四种情况,但不管那种情况,对于聋儿家长而言都是非常痛苦的,尤其是这些前庭聋儿的家长,痛苦,自责,彷徨,无助时时刻刻的包围着他们. g(l:>=g]?  
       孩子听力不断的波动,让他们一年里要经常流连于医院,学校,家庭之间,每每一两个疗程下来,看着孩子手臂上扎满的针眼,会更加剧他们的不安与自责.恨不得祈祷上天把一切罪难都加在自己身上,而放过孩子. vRLWs`1j  
        孩子听力不断的波动,让这些家长狠不得拿个玻璃罩子把孩子保护起来,太多的家长告诉我在知道孩子的这个病后,禁止了孩子很多的游戏,看看其他小朋友快乐的奔跑,跳跃总是心里会激起无限的惆怅.咒骂上天的不公平. ri h@(;)1  
     08年春节前,深圳的一位前庭聋儿家长借出差的机会到北京找到了我,我们谈了一些这类孩子的问题,他回去不到2周就给我来了电话,告诉我回去后孩子的听力就下降了,一直在给孩子用药,看着孩子手上数不清的针眼心里实在是承受不下去了.两个月后孩子的的听力最终没有追回来,四月不得不在北京做了耳蜗手术,术后他们就留在了北京给孩子做康复训练,在我所在的小区里租了房子,这样每天都能够和3.3儿一起玩上两个多小时. qT^0 %O:  
    那段时间是孩子妈妈心里最痛苦的时候,每次看到3.3儿跑起来把她的孩子远远落在后面的时候,就会回忆其术前的时光,知道孩子是前庭后就不再让孩子跑跳了,导致孩子现在胖胖的,跑不起来. &#;lmYyaui  
    看到3.3儿骑自行车就想起早在孩子2岁时就买了车给儿子,看到3.3儿玩滑板车,轮滑,看到3.3儿轻松的在攀登架上跳跃,就联想自己在知道孩子前庭后,就把一切会影响听力下降的游戏工具都收起来,想想几年来真的委屈了儿子,很多小朋友玩的游戏,儿子都不会,就象用了一个玻璃罩把孩子罩了起来,儿子就象鱼缸里的鱼没有选择游戏的权利.想想儿子经常问自己:为什么姐姐能玩,我为什么不能玩?".那时感觉都是为了儿子好,可现在感觉是欠了孩子太多,几年来孩子没有享受到一个儿童应该享有的快乐. tja7 y"(]  
    2个月过去了,这个孩子坚持每天和3.3儿玩一会,前天离去回老家时,身体明显的结实了,不再是肥胖的体形,跑跳等动作也利索多了,最重要的是和小朋友一起游戏的时候,语言丰富了许多,运用也灵活了许多.孩子妈妈和我说,现在不用担心他的听力问题,回去后一定会放开儿子的,让他享有其他小朋友一样游戏的权利. LY2 QKjgP  
       实际上这个孩子的情况代表了大多数前庭孩子,他们因为家长的担心,被剥夺了很多的游戏内容,几天前一位大点的前庭聋儿家长在网上找到了我,他似乎为几年与这个病的战斗而坚持很自豪,他很自豪的说几年来通过自己的努力保持住了孩子的听力,但现在孩子的听力又一次下降,并且比以往都严重真不知道该怎么才好. TTJj=KPA  
       这充分的表现了前庭家长的矛盾与无奈,他们在希望和失落中徘徊,他们为自己的坚持而自豪,可这自豪的背后,他们却不想自己得到的仅是孩子听力短时的稳定,可孩子失去了多少游戏和学习的机会去没有计算过.这就是最悲哀之处.前庭家长们为了自己的希望,自己的感觉而努力着,可却忽视了孩子终究是孩子啊!他们需要一个健全的童年,一个快乐的童年,他们不想做玻璃人,什么都玩不了,什么都做不了! 1"No~/_  
       绝大多数的前庭聋儿家长在了解自己孩子的病症后,就一步不离的看护孩子,说的直白点就是看护孩子那点仅存的,可怜的一点听力.限制了孩子的自由,让孩子感冒不得,发烧不得,跑不得.跳不得,但能够坚持多久没有人给他们答案,他们自己也没有答案. VgO.in^q  
      可孩子不跑不跳就能够避免下降吗?这我们就要分析下前庭导水管发病的特点,分析下为什么孩子越大听力波动就越频繁. f@ .s(i=z  
      一般孩子在3岁前的大运动少,运动简单,活动空间小,3岁后随着年龄身体的成长,孩子的运动逐渐呈多样化,技巧程度逐渐增强,空间进一步扩大.我们很多家长都能够在孩子小的时候保护好孩子的听力,但是孩子不会总在我们的视线范围内的,鸟终是有翅膀的,孩子总是要起飞的,孩子的天性让他们一点点的试探着脱离父母的怀抱,一点点学习着自己的技能. &%4 A3.qE  
    于是我们做为父母的就开始抱怨孩子大了,越来越难管了,可你要认识到这一点,孩子脱离你的怀抱是自然的,他们需要学习更多的技能.于是孩子逐渐的离我们的视线越来越远,十米,二十米,五十米,到消失在我们视线内一小时,两小时.....!就这样我们的孩子长大了.他们不会永远在你的视线之内,你逐渐失去了控制孩子的能力. .$xTX'  
     这个时间就是在孩子3或4岁以后.他们离开了你去了幼儿园,在幼儿园里学了什么知识,老师能够告诉你,可孩子与其他小朋友玩了什么游戏,老师不会告诉你. nTHCb>,vM  
      到后来孩子越来越大,到了学前班,上了小学,游戏内容更加丰富,难度更加强化.你跟本不知道孩子是否与小同学玩了"骑驴,撞拐,"是否在单杠上翻了几个圈,是否在玩警察抓小偷的游戏里跑的快了,摔了跟头,和同学发生了剧烈的冲撞,你不会知道这一切的,因为孩子长大了,他们越来越要表现自己的独立能力,因此那些你认为的大问题,在他们看来不过就是摔了一下,碰了一下.更糟糕的是有些家长把自己的孩子一直保护的象个瓷娃娃,他们的心理非常脆弱,在学校里受了欺负也不敢回家告诉你. |u.3Tp|3W  
     所以在你非常努力的和这个病症战斗后发现自己失败了,失败的竟然找不到原因,这一次你会更加的失落,无助彷徨.这就是我们每个一前庭家长的归宿.你不可能在和这个病症的战斗中获胜,因为你控制不了孩子的空间发展. BOme`0A  
    这就是前庭家长的痛苦与无奈,古话说见多识广,可我宁愿不要见的多,因为太多前庭家庭的痛苦一样会感染到我的心理承受能力,任何一个家长都是一个个体,他感受的是个体之痛,而我却处在这个群体之中.感受的是万千个同样的痛苦. $*C'{&2  
    今日写此文借以向我们聋儿家长群体里的这一特殊家长群体表达敬意,同时也希望家长们能够更多的从孩子的发展角度去看待这个病症.做更多的深思! %t%D|cf  
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板凳  发表于: 1970-07-14    IP:117.36.10.232    编辑 9zlhJ7i  
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收藏了 我也传给家长们多看看 yu$xQ~ o  
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无奈归无奈,生活依然要生活,不能因为患了这种病而剥夺孩子和家长的生活权利和乐趣,谋事在人,成事在天,只要做到就会有成功希望!  
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中午才和你通了电话,下午就打开这篇文章,这不就是在写我和我的孩子吗?泪水是止住的往下流,大前天一点小的疏忽孩子又听不见了,已用了好几天的药听力还没有明显回升,我现在担心孩子的听力,更担心他的心理,准备做出几年来不愿意做出的决定 ,孩子的爸爸安慰我说:“这次出现的问题又何尝不是一件“好事”,可以让我们在孩子上小学前下定决心,可能对他的以后会更好。”为我的孩子及所有前庭的孩子祈祷! rK=b ;@vn   U"} ml  
    谢谢你3388给我安慰和帮助。 7-nz'-'  
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我觉得孩子听力损失我能够接受了,可是孩子将会有个不完整的童年,是我最不愿意接受的现实,本身身体上就有个小小的残缺,而前庭问题又让他的童年不在完整,这真的很痛苦。有的时候经常在想,前庭导水管扩大不就是容易脑脊液进入耳蜗嘛,干吗不把那个小喇叭口给堵上呀,现在人体器官那么多东西都可以修补,为啥前庭导水管这里不能修补一下呢,我都不敢去想我的小叮当将来长大了,会有多恨我,小的时候不让玩这,不让玩那,孩子不到成年不会理解父母的苦心的。 hl ^xW28z   {, +,:w7  
不知道装了人工耳蜗了,是不是就可以不用再顾及前庭的需要注意的那些问题了,是不是就可以跟普通小朋友一样,只要注意基本的安全问题就行了,如果是这样,我们宁愿早点给孩子做耳蜗,尽管他目前戴助听器反应还不错,也给他做了 'E _M, Y  
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早前两年世界上开始实验把前庭导水管堵上.也有相关报道,但我上周在同仁医院询问了几位朋友.结果是他们得到的资料是手术能够做.但对听力提高没有什么效果.因此国内就没有开展实验.但理论的研究一直进行. 8DO3L "  
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天哪,原来前庭导水管扩大是这个样子的!!为什么我女儿检查完了医生都不跟我解释。。。。 (g2 [m'D   2G<XA  
他们只说听力会有波动,会时好时坏。但是其他的都没说,要不是看了这篇文章,我真不晓得会是这样的。。。。。。。。。。。。。 t BG 9Mn  
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只看该作者 8楼 发表于: 2010-03-31
请问3388 我儿子也是前庭扩大 但是导水管未见扩大 听力也不稳 我儿子的听力左95右95-100 分贝
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只看该作者 9楼 发表于: 2010-03-31
前庭扩大与导水管症为两个病症,鉴于孩子的听力不稳,建议还是到好些的医院复查。
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